федеральный номер

7(985) 786 76 83

круглосуточно

Е-mail: email@aeropharmexpress.ru

Skype: aeropharmexpress

  • Главная
  • Новости
  • Диагноз БАС в 30 лет: каково это быть молодым пациентом с болезнью Лу Герига?

Диагноз БАС в 30 лет: каково это быть молодым пациентом с болезнью Лу Герига?

24 августа 2015 г.

Ассоциация БАС сообщает, что 5,600 новых случаев БАС диагностируются каждый год, и 30,000 американцев борются с болезнью в настоящий момент времени. 60% из тех, кто страдают от этой болезни, - мужчины, на 93% белые. У большинства заболевших БАС развивается в возрасте от 40 до 70 лет, средний возраст заболевших составляет 55 лет. Но иногда случается, что болезнь настигает достаточно молодых людей, в 20 и 30 лет. Летом прошлого года акция «Ведро ледяной воды» принесла $115 миллионов пожертвований для помощи больным БАС в их борьбе с недугом и для поиска лекарства, чтобы покончить с этой болезнью.

Ветерану военно-морского флота лейтенант-командору Мэтт Беллине было 30 лет, когда ему был поставлен диагноз БАС. Он общался с Medical Daily о том, каково это быть молодым с БАС и как акция «Ведро ледяной воды» помогла ему принять эту болезнь, а также через какие испытания ему приходится проходить и с какими общественными организациями он связан.

Какими были первые симптомы того, что вы, как впоследствии узнали, был БАС?

Все началось с подергивания и судорог в руках, и проблем с координацией. Но я все еще чувствовал себя довольно хорошо. Я много бегал, я работал, поэтому я был в порядке. Но что-то определенно не сходилось. Я не знаю, что это было.

Каково это было узнать, что у вас БАС?

Мне было 30 лет, когда мне был поставлен официальный диагноз, но предварительный диагноз, о котором я не говорил никому, был поставлен в ноябре 2012 года. Так что о своем диагнозе я узнал именно с того времени. В тот момент я испытал почти облегчение (первоначальная реакция Мэтта на официальный диагноз в 2014 году), потому что на это потребовалось так много времени. Но Вы не можете получить помощь или любую терапию после определения Вашего диагноза. Таким образом, я просто продолжал службу в военно-морских силах. Но некоторые тесты по физической подготовке и бег давались мне все труднее. Это было печально, потому что ты понимаешь, что нет возврата к прежней жизни. Но в то же время это облегчало для меня некоторые вещи.

Как ваша жена справилась с этим?

Изначально, Кейтлин, как никто другой, отказывалась верить в это, потому что я казался таким здоровым. В течение следующих полутора лет мы находились в ожидании, и когда, наконец, окончательный диагноз был поставлен, она определенно загрустила. Но я думаю, для нас обоих, это была одна из тех вещей, когда говоришь себе: «ОК, теперь мы знаем об этом и мы направляем все силы на борьбу. Так что, это отчасти выявило врага, чтобы преследовать его. Она чувствовала то же самое и была полна решимости начать борьбу теперь, когда мы знали точный диагноз».

Как ваши родственники отреагировали на новость? Как их поддержка помогла за последние пару лет?

Я не могу говорить за них, но я думаю, что в некотором смысле это даже сложнее для них, потому что они не находятся рядом постоянно. Они не могут видеть, как это происходит, они не живут с этим изо дня в день. Это скорее абстрактный монстр, о котором они ничего не знают, так что это еще больше утяжеляет ситуацию. Что касается нас, мы привыкли к нему, мы имеем дело с БАС каждый день. Они интересуются, как я справляюсь со всем этим, каждый раз, когда видят меня или говорят со мной. Они беспокоятся, если я чувствую себя все хуже так что я думаю, что им тяжелее воспринимать болезнь. Я не люблю просить о помощи; поэтому я как бы отдалился немного от них. Но я думаю, большинство из них, если это потребуется, сделают все возможное.

Что за последние полтора года показали тесты и что делается для улучшения вашего общего самочувствия?

Ну, нет ничего, чем бы они могли помочь мне. Таким образом, я просто нахожусь под контролем за прогрессированием болезни, но я, кажется, довольно медленно прогрессирую, что хорошо. По большей части, я стал просто больше уставать, и я стал более жестким, чем полтора года назад. Раньше я принимал болезнь смиренно и говорил: «хорошо, я смогу с этим жить». Теперь, я фактически поменял ход своих мыслей и поступков и сказал, “Черт побери, убей эту штуку». Особенно, когда я наблюдаю за детьми. Я вижу, что они выходят и играют, и я думаю: я не готов признать себя побежденным.

Акция «Ведро ледяной воды» была грандиозным предприятием. Это действительно изменило восприятие людей насколько это возможно. Мы находимся в начале долгого пути, и я думаю, что мы уничтожим эту болезнь».

Вы пытаетесь ускорить исследование и утверждение FDA лекарств от БАС, участвуя в акциях. Можете ли вы подробнее рассказать о том, на чем Вы сейчас сосредоточены?

Мое внимание сосредоточено на том, чтобы Министерства обороны и по делам ветеранов (VA), обратили внимание на стоимость лечения БАС. Ветераны вооруженных сил имеют в два раза больше вероятность получить БАС, и в результате Министерство обороны теряет много человеческого капитала и Министерство по делам ветеранов несет налоговое бремя за непомерное лечение и уход. Средняя стоимость ухода за больным БАС составляет около $ 350,000 в год. Так что, если 1000 ветеранов в год диагностируются с заболеванием БАС, и они живут в среднем три года после постановки диагноза, вы берете на себя новое обязательство на миллиард долларов каждые три года. А исследовательский грант сейчас составляет всего $ 7,5 млн в год, так что посмотрите на эту математику и сделайте выводы.

Мы должны, по крайней мере, узнать, почему ветераны имеют такой высокий уровень заболеваемости БАС и предотвратить это. Чтобы вылечить заболевание, в среднем, требуется миллиард долларов. Это стоимость трех лет ухода пациента БАС. И если Вы позволяете этой статистике расти и расти в течение многих десятилетий, Вы просто растрачиваете деньги. Не было бы лучше исследовать причины заболевания и найти способ покончить с ним, и, таким образом, сэкономить миллиарды, буквально миллиарды, потраченные за все годы.

Все скажут: «Ну, только не из нашего горшка денег». Министерство по делам ветеранов скажет: «Ну, мы не можем, у нас нет Гранта. Только не из нашего горшка денег». «И министерство обороны смотрит на них и говорит: Это расходы должно нести Министерство по делам ветеранов, так что это нас не касается». Вы встречаетесь с конгрессменами, разговариваете с ними, и они говорят: «Ну, это слишком сложно». Что ж, скажите об этом налогоплательщику. Им все равно из какого денежного горшка будут расходоваться средства, но это их деньги. Поэтому я обсуждаю эти вопросы и стараюсь помочь. Это то, чего я и люди, не равнодушные к этой проблеме, добиваемся. И мы набираем обороты. Но нам предстоит пройти длинный путь.

С какими программами исследования/препаратами Вы связаны в настоящее время?

В настоящее время я участвую в клиническом испытании Института развития Терапии БАС. Они работают по программе точности медицины. Они фактически взяли мои клетки кожи и превратили их в, как они называют, в индуцированные плюрипотентные стволовые клетки. Так, они эффективно превращают мои клетки кожи в нервные клетки, соответствующие моим. Они выращивают их в пробирке, и затем прогоняют их через высокомощный скрининг, чтобы посмотреть, нормализует ли что-нибудь их. В этом году они собираются проверить 50,000 компаундов одних только моих клеток. Это очень здорово. Сейчас в исследовании принимают участие 150 человек, поэтому если Вы посмотрите на это по сравнению с двумя компаундами в год на тысяче мышей и сравните это с 50,000 в год на человека для 150 испытуемых, вы увидите, что надежда на получение какого-нибудь результата больше. Мы обязательно найдем что-нибудь. Я почти уверен в этом. Это исследование финансируется за счет средств, собранных в результате акции «Ведро ледяной воды», и одна только эта акция является мощным средством.

Как Акция «Ведро ледяной воды» помогла Вам в частности?

Исследование, в котором я участвую, полностью финансируется Акцией «Ведро ледяной воды». Исследование не было бы возможным без этих денег, или, даже если бы это было, то только с 50 людьми или около этого. Я разговаривал с Институтом развития Терапии БАС в апреле 2014 об испытании. Они сказали, что, может, через несколько лет это будет возможно. И затем в конце августа, они позвонили мне и сказали: «Мы получили деньги. Вы можете подойти в октябре?» Я не преувеличу, если скажу, что Акция явилась поворотным моментом в ситуации с БАС. Перед Акцией люди понятия не имели об этом заболевании.

Теперь, когда Акция набрала обороты, все знают, что это такое, и, таким образом, намного легче вовлечь людей. Вдобавок ко всему, участвуя в этом мероприятии, люди ощущают себя частью истории. Люди действительно хотят быть частью чего-то важного. Люди, особенно наше поколение, хотят видеть, что они что-то могут изменить. Это не похоже на что-то вроде «Мы вложим деньги и через 50 лет, в конечном счете, что-то, может быть, произойдет». Это происходит сейчас, это происходит сегодня.

Что Вы можете сказать о контактах с другими людьми, страдающими БАС? Встречаетесь Вы с ними или их семьями? Как это повлияло на Вашу борьбу?

Мы имеем тесные контакты. Мы общаемся с людьми по всему миру. Это очень полезно и очень утешительно говорить с другими людьми, которые испытывают то же самое. С другой стороны, очень тяжело узнавать, что все новые люди диагностируются с этим же заболеванием. Много людей приезжают ко мне. Каждый находится в разной жизненной ситуации, когда они получают БАС. Действительно трудно говорить с кем-то, кому трудно держать себя в руках. Мы пытаемся сделать все возможное, чтобы помочь им, но это разрывает сердце.

Я встретил парня, которому 24 года, и он имеет БАС. Я не могу даже представить, как я бы чувствовал в 24 года, будучи абсолютно одиноким, - это жесть. Сложно говорить с пожилыми людьми, у которых быстро прогрессирующее заболевание, но в то же время мы держимся вместе и пытаемся общаться друг с другом. Это часть того, что мы делаем.

Есть что-нибудь еще вы хотели бы добавить?

В конце концов, я думаю, что «у меня нет ничего, чтобы дать этим людям, кроме убежденности, что я буду продолжать борьбу». И я надеюсь, я делаю это достойно. Бывают дни, когда я просыпаюсь и чувствую, как будто я был сбит грузовиком. Я просто не хочу выбираться из постели. Но я говорю себе: «Я в долгу перед этими людьми, и я продолжаю идти. Я говорю себе: «Не будь сукой, выбирайся из постели, делай то, что ты должен сделать, потому что они борются за тебя».

Если вы посмотрите на БАС, то обратите внимание на сходство агрегации белков между болезнью Альцгеймера, Паркинсона и БАС, а также других форм слабоумия, что есть схожесть патологий в них. И одна из тех вещей, которую мы можем сделать - пресечь заболевание в зародыше прямо сейчас и сохранить для нашей страны много денег. Болезнь Альцгеймера стоит нашей стране так много средств. И помощь ветеранам от Министерства по делам ветеранов для всех этих заболеваний является очень высокой. Должен быть способ, чтобы решить эту проблему. Затраты на исследования и выяснение причин заболевания должны быть меньше, чем стоимость ухода за больными. Это моя цель.

Очевидно, есть человеческий аспект болезни, и это - то, о чем заботится большинство людей, но средства налогоплательщиков - то, чем люди должны быть тоже очень озабочены.



Есть вопросы или нужна консультация по лекарствам? Позвоните нашему фармацевту!
Телефон горячей линии +7(985) 786 76 83 или пишите на почту email@aeropharmexpress.ru

 

Отзывы